Spina bifida klingt erschreckend, aber es gibt eine ganze Reihe von Behandlungs- und Behandlungsoptionen, die Ihrem Baby helfen, zu blühen und zu gedeihen, während es mit der Krankheit lebt
Vielleicht hat Ihr neues Baby Spina bifida oder Sie sind schwanger und Ihnen wurde gesagt, dass Ihr ungeborenes Kind die Krankheit hat - so oder so, Sie werden Dutzende von Fragen haben, die beantwortet werden müssen. Ein Kind mit einer Krankheit aufzuziehen ist beängstigend, egal ob du eine erfahrene Mutter bist oder ob du neu bist.
Leider bleibt Spina bifida ein unheilbarer Zustand. Aber es gibt viele Behandlungen, um die Auswirkungen zu managen und Ihrem Baby die Chance zu geben, ein liebevolles und glückliches Leben zu erleben.
Spina bifida verstehen
Spina bifida entwickelt sich im ersten Schwangerschaftsmonat, wenn Wirbelsäule und Rückenmark sich nicht richtig entwickeln. Sie werden wahrscheinlich darauf aufmerksam gemacht, dass Ihr Baby es während eines Ihrer Ultraschalluntersuchungen hat, entweder in der Woche 12 oder zwischen der 18. und 21. Schwangerschaftswoche.
Es gibt eine Reihe verschiedener Arten der Bedingung. Spina bifida occulta ist die mildeste Form und Spina bifida myelomeningozele ist die schwerste. Glücklicherweise ist es nicht sehr häufig und betrifft etwa eine von 1.000 Schwangerschaften.
"Die genauen Ursachen der Erkrankung sind nicht bekannt, aber es wurden mehrere Risikofaktoren identifiziert", erklärt Professor Mitch Blair vom Royal College of Pediatrics and Child Health. "Am wichtigsten ist ein Mangel an Folsäure vor und zu Beginn der Schwangerschaft."
Symptome
Spina bifida kann eine Reihe von Symptomen verursachen, deren Schweregrad von der Art der Spina bifida Ihres Babys abhängt.
"Babys, die mit der Meningozele-Form geboren werden, haben einen flüssigkeitsgefüllten Beutel, der auf der Rückseite sichtbar ist", sagt Professor Blair. "Der Sack kann von einer dünnen Haut bedeckt sein und so klein wie eine Traube oder so groß wie eine Grapefruit sein. Babys mit Myelomeningozele haben eine sackartige Masse, die sich von hinten ausbeult, aber eine Hautschicht bedeckt sie nicht immer ", erklärt Professor Blair. In einigen Fällen können auch die Nerven des Rückenmarks exponiert sein.
Spina bifida kann eine Reihe von Symptomen verursachen, die schwerwiegend sind
Spina bifida occulta hat oft keine äußeren Anzeichen oder Symptome. "Das Rückenmark ragt nicht durch die Haut, obwohl ein Haarfleck, ein Muttermal oder ein Grübchen auf der Haut über der unteren Wirbelsäule vorhanden sein kann", sagt Professor Blair.
Später im Leben Ihres Babys, kann es offensichtliche Symptome wie Inkontinenz, Schwierigkeiten beim Lesen oder Lösen von Problemen, Muskelschwäche oder die Fähigkeit, Muskeln vollständig zu bewegen.
Die Schwere der Symptome hängt normalerweise davon ab, wo an der Wirbelsäule die Öffnung stattfindet und ob das Baby auch einen Hydrocephalus entwickelt, bei dem sich überschüssige Flüssigkeit im Gehirn ansammelt.
Behandlungsmöglichkeiten
Obwohl es keine Heilung für Spina Bifida gibt, gibt es mehrere verschiedene Behandlungen für die Symptome. Eine Möglichkeit, die vorgeschlagen werden könnte, ist eine Operation zur Reparatur der Wirbelsäule Ihres Babys, die innerhalb von 48 Stunden nach ihrer Geburt stattfinden wird.
"Es gibt viele weniger invasive Behandlungen", sagt Professor Blair. "Dazu gehören Physiotherapie zur Verbesserung der Beweglichkeit und Muskelbewegung, Ergotherapie zur Entwicklung alltäglicher Fertigkeiten wie das Anziehen und wenn ein Kind an Inkontinenz leidet, könnte ein Katheter verwendet werden."
Sich um ein Baby mit Spina bifida kümmern
Als Mutter eines Kindes mit Spina bifida gibt es viel professionelle Unterstützung, die Sie nutzen können. Aber es wird auch Momente geben, in denen du jemanden brauchst, auf den du dich verlassen kannst.
"Ein umfangreiches medizinisches Team wird Sie unterstützen", rät Professor Blair. "Ebenfalls zur Verfügung stehen eine Krankenschwester, Physiotherapeuten und Sozialarbeiter. Ziel ist es, einen Lebensstil für Sie und Ihre Familie zu schaffen, in dem die Behinderung so wenig wie möglich in alltägliche Aktivitäten eingreift."
Mit all den Fortschritten in Spina bifida Behandlungen, gibt es keinen Grund, warum Ihr Kind es nicht bis ins Erwachsenenalter schaffen sollte.
Das Wichtige, an das Sie sich erinnern sollten, ist, dass Ihr Baby anderen Kindern ähnlicher wird als sie anders sein wird. Sie wird voller Emotionen sein und dich so glücklich machen, wie jedes Kind ihre Mutter mitbringt.
