Grace Brown aus Barnstaple erwartete ihr drittes Kind, als ein Scan ergab, dass ihr 34 Wochen alter Fötus außergewöhnlich klein war.
Grace vermutete, dass etwas nicht stimmte, und ihre Bedenken wuchsen, als sie am 30. Oktober 2014 5,5 Pfund Honig gebar.
"Honey's Geschwister waren beide große 9lb Babys. Ich war sofort sehr besorgt, aber natürlich war ich erleichtert, als sie sagten, dass Honey gesund ist."
Aber die Sorgen von Grace wurden in den nächsten Wochen noch größer.
Es war sehr schwer, sie für eine Flasche aufzuwecken und sie nahm kein Gewicht auf
Honey war sehr müde, es war sehr schwer sie für eine Flasche aufzuwecken und sie nahm kein Gewicht auf. Sie hatte ständig kalte Hände und Füße und sie schrie jedes Mal, wenn sie gebadet oder gewechselt wurde. Sie hasste es, kalt zu sein.
"Ich habe sie am 22. Dezember 2014 zu meinem Hausarzt gebracht, als sie sechs Wochen alt war."
Innerhalb von Minuten, nachdem er Graces Sorgen gelauscht hatte, war der Hausarzt gleichermaßen besorgt. Als er dem kleinen Herz von Honey zuhörte, schlug es sehr laut und mit erschreckenden 180-200 bpm.
Grace und Honey wurden am Heiligabend an die Kardiologieabteilung des Kinderkrankenhauses von Bristol überwiesen. Ich hatte zwei andere Kinder zu Hause, die so begeistert von Weihnachten waren und nicht verstehen konnten, dass ihre Mama und ihre neue kleine Schwester vielleicht nicht nach Hause kommen würden. Die Reise ins Krankenhaus war herzzerreißend.
Sie hatte einen Defekt in der Wand, die die linke und rechte Herzkammer teilte
Mir wurde gesagt, dass Honey im frühen Herzversagen war. Sie hatte einen Defekt in der Wand, die die linke und rechte Herzkammer teilte; eine anhaltende Öffnung zwischen zwei großen Blutgefäßen, die aus dem Herzen und einem kleinen Loch im Herzen führen. Als die Ärzte mir sagten, sie würde eine Operation am offenen Herzen brauchen, wurde ich niedergeschlagen.
"Ich erinnere mich, dass ich früher gefragt habe, ob Honey und ich eine Nacht mit unserer Familie verbringen könnten. Ich dachte, sie würde sterben und ich wollte, dass sie wenigstens einmal den Zauber von Weihnachten erlebt."
Die Ärzte ließen Grace und Honey nach Hause gehen, da sie für die Operation zu klein war. Honig sollte mit einer Ernährungssonde gefüttert werden, in der Hoffnung, dass sie anfangen würde, an Gewicht zuzunehmen.
Honig war ständig krank und ihr Gesundheitszustand verschlechterte sich im Januar, als sie wiederholt ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Es war furchtbar schmerzhaft, sie fallen zu sehen. Schließlich konnten die Kardiologen nicht länger warten.
"Es war neun Stunden, bis der Chirurg schließlich herauskam und uns erzählte, dass Honey eine Blutung erlitten hatte und früher als geplant in die Bypass-Maschine gebracht worden war, die die Funktion von Herz und Lunge übernommen hatte. Obwohl die Ärzte hofften, dass ihr natürlicher Herzrhythmus innerhalb weniger Tage wiederkehren würde, passierte das nicht."
Die Ärzte, die sich um Honey kümmerten, erzählten Grace, dass das Herz ihrer Tochter nie wieder von selbst geschlagen werden würde
Ein paar Tage nach der Operation erzählten die Ärzte, die sich um Honey gekümmert hatten, Grace, dass das Herz ihrer Tochter nie wieder von alleine schlagen würde. "Es war ärgerlich, aber es bestand immer noch Hoffnung darin, dass ein Schrittmacher in ihren winzigen Körper eingesetzt werden konnte. Wir hatten zu diesem Zeitpunkt keine Möglichkeit, also gaben wir unser Einverständnis."
Die Operation war ein Erfolg und Honig erholte sich schnell, obwohl es einige Wochen dauerte, bis sie wieder aus der Flasche trinken konnte. "Jetzt kriecht sie und läuft fast", sagt Grace. "Obwohl sie noch klein ist und gesundheitliche Probleme hat, ist sie für uns genauso anspruchsvoll, laut und wundervoll wie jedes andere kleine Mädchen."
In diesem Jahr will Grace nur eines zu Weihnachten: Bessere frühzeitige Diagnose von schweren Herzbeschwerden bei Babys: Mein größtes Bedauern ist, dass Honey nicht früher diagnostiziert wurde. Ich bin überzeugt, dass ihr Zustand nicht so kritisch geworden wäre, wenn ihr Herzproblem während der Ultraschalluntersuchungen diagnostiziert worden wäre.
Ich fing an, ihren Zustand zu erforschen und stieß auf eine wunderbare Wohltätigkeitsorganisation namens Tiny Tickers
"Nachdem Honey diagnostiziert wurde, begann ich, ihren Zustand zu erforschen und stieß auf eine wunderbare Wohltätigkeitsorganisation namens Tiny Tickers. Sie trainieren Ultraschall-Experten, wie man Herzfehler bei Babys besser erkennen kann."
Grace möchte alle werdenden Eltern ermutigen, selbstsicherer zu sein, wenn es darum geht, Ultraschall-Experten um eine zusätzliche Herzkontrolle zu bitten. "Eine frühzeitige Diagnose gibt Babys eine viel bessere Überlebenschance und Eltern haben das Recht, nach einem zusätzlichen Blick auf das Herz zu fragen."
Jon Arnold, Chief Executive von Tiny Tickers, sagt: Honigs Geschichte ist nur ein Beispiel dafür, warum es so wichtig ist, dass Herzfehler bei Babys früh erkannt werden. Die Behandlung von Babys, bevor sie in die frühen Stadien der Herzinsuffizienz fallen, verbessert ihre Überlebenschancen kann bedeuten, dass sie eine bessere langfristige Lebensqualität haben.
Deshalb arbeitet Tiny Tickers mit Gesundheitsexperten und Sonografen zusammen, um sicherzustellen, dass Babys mit Herzproblemen so früh wie möglich diagnostiziert werden - vorzugsweise während der Schwangerschaft.
"Rund 1000 Babys werden jedes Jahr im Vereinigten Königreich mit einem unentdeckten Herzproblem aus dem Krankenhaus nach Hause geschickt. Unsere Mission ist es, diese Babys früher zu sehen, damit sie so früh wie möglich die Behandlung bekommen, die sie brauchen."
