Der 21. März ist der Welt-Down-Syndrom-Tag (World Down Syndrome Day, WDSD), ein Termin im Kalender, der darauf abzielt, das Bewusstsein für den genetischen Zustand zu schärfen, der durch ein zusätzliches Chromosom verursacht wird. In Großbritannien werden jährlich etwa 750 Babys mit Down-Syndrom geboren, und diejenigen mit dieser Krankheit leben länger und erreichen mehr als je zuvor.
Das Looking Up Book ist ein gebundenes Buch, das zeigen soll, wie das Leben mit dem Down-Syndrom wirklich ist, mit Bildern von Kindern von der Geburt bis zu fünf Jahren, die alltägliche Familienmomente genießen. Es ist die Idee von drei Mitgliedern der Cornwall Down-Syndrom-Support-Gruppe - Angie Emrys-Jones, Vicky Bundy und Sandy Lawrence.
Die Autorin Angie, 40, sagt: Das Buch soll eine positive, aber realistische Reise zeigen, wie Ihr Leben als Elternteil eines Kindes mit Down-Syndrom aussehen wird. Es zeigt die normalen Dinge wie ein Eis genießen - all die Dinge, die Sie für Ihr Kind wünschen.
"Diese normalen Dinge können sehr weit weg erscheinen, wenn man dir sagt, dass dein Kind Down-Syndrom hat."
"Ich wurde plötzlich mit Informationsbroschüren bombardiert und erhielt viele trockene Informationen darüber, was ich in Bezug auf seine Gesundheit erwarten konnte. Er war kaum eine Stunde alt und mir wurde eine düstere Statistik über seine Zukunft mit einer lebenslangen Behinderung gegeben."
Angie's Geschichte
Angie hat ihr zweites Kind entdeckt Ted, jetzt 10 Jahre alt, hatte nach seiner Geburt das Down-Syndrom.
Sie sagt: Ich habe zuerst herausgefunden, dass Ted Down Syndrom im Kreißsaal haben könnte und ich habe es überhaupt nicht erwartet. Es war ein großer Schock.
"Ich wurde plötzlich mit Informationsbroschüren bombardiert und erhielt viele trockene Informationen darüber, was ich in Bezug auf seine Gesundheit erwarten konnte. Er war kaum eine Stunde alt und mir wurde eine düstere Statistik über seine Zukunft mit einer lebenslangen Behinderung gegeben."
Als Angie Schwierigkeiten hatte, sich mit der Diagnose ihres Sohnes zu arrangieren, wurde sie von Karen Pooley, einer Neugeborenenschwester im Royal Cornwall Hospital in Truro, besucht, deren eigene erwachsene Tochter ebenfalls Down-Syndrom hat.
"Sie hat mit mir über Ted gesprochen und mir ihr eigenes Familienalbum gezeigt", sagt Angie. "Die Fotos, die sie mit mir geteilt hat, haben wirklich Eindruck gemacht und mir geholfen zu erkennen, dass Ted ein Baby war und keine Diagnose.
Als ich endlich zur Sprache kam, wurde mir klar, dass ich anderen Eltern helfen wollte. Wenn ich damals gewusst hätte, was ich jetzt weiß, hätte ich weniger geweint und mehr gefeiert.
"Ted ist ein kleiner Junge, der Batman mag und mit seinen zwei Schwestern streitet. Es gibt eine lange Liste von Dingen, die ihn zu dem machen, was er ist, bevor man zum Down-Syndrom kommt."
Das Nachschlagen-Buch
Mit Hilfe von Vicky und Sandy kreierte Angie das Looking Up Book, das an neue Eltern in Cornwall verteilt wird, wenn sie erfahren, dass ihr Baby Down-Syndrom hat. Das Buch wird in eine Geschenktüte mit Geschenken für Mama und Baby, handgestrickte Kleidung und Glückwunschkarte gelegt.
Angie sagt: Wenn Ihr Baby Down-Syndrom hat, wissen die Menschen nicht, ob Sie zu Ihnen gratulieren oder mit Ihnen zu tun haben. Wir legen Wert darauf, dass wir unseren neuen Eltern so schnell wie möglich unseren Rucksack geben und ihnen zur Geburt ihres Babys gratulieren.
"Wir möchten, dass sie wissen, dass es gut wird, es ist nicht die Erfahrung, die sie erwartet haben, aber es wird immer noch gut werden. Das Buch ist realistisch, viele der Kinder sind mit Sonden gefüttert oder hatten eine Herzoperation, aber es geht darum, eine Familie zu sein und mit dem Leben weiterzumachen."
Die Cornwall Down Syndrom Support Group hat bereits Kopien des Buches an eine Reihe anderer Gebiete geliefert, aber das letztendliche Ziel ist, dass es für neue Eltern in ganz Großbritannien verfügbar ist.
Angie sagt: Wir möchten, dass der NHS diesen nationalen Status erhält, damit alle Eltern mit einer Diagnose davon profitieren können. Unsere Familien erzählen uns, dass sie viel Komfort beim Durchsehen der Bilder bekommen.
"Es ist etwas ganz Besonderes, etwas in der Hand zu haben. Du kannst das Buch zu deiner Oma bringen und sie kann sehen, dass im Buch Kinder sind, die zur Schule gehen und lesen und schreiben."
Tatsächlich ist das Buch seit seinem Start im Jahr 2014 so erfolgreich, dass eine zweite Ausgabe für nächstes Jahr geplant ist. Die Gruppe hat auch ein Spin-off-Bilderbuch namens Going to School geschaffen, das Kindern mit Down-Syndrom eine typische Schule zeigt Tag neben ihren Kollegen.
Das Buch zielt darauf ab, Inklusion in Schulen zu fördern und wird jedem Kind, das sich in den nächsten vier Jahren auf den Schulbesuch in Cornwall vorbereitet, gegeben werden.
